2022年4月17日是第34個(gè)世界血友病日，活動(dòng)主題是“人人享有--團(tuán)結(jié)合作、政策支持、共同發(fā)展”，旨在提高全社會(huì)對(duì)血友病的關(guān)注，營(yíng)造群策群力，共建共享的社會(huì)氛圍，通過(guò)政策惠普服務(wù)優(yōu)化提升血友病的防治照護(hù)水平，促進(jìn)人人享有可持續(xù)發(fā)展的機(jī)會(huì)。
血友病是一組X染色體連鎖的隱性凝血障礙的出血性疾病，血友病A屬于凝血因子 Ⅷ 缺乏，血友病B屬于凝血因子Ⅸ缺乏。其發(fā)病率為5-10/10萬(wàn)，以血友病A 多見(jiàn)，占80%-85%。血友病B占10%-15%.血友病C屬于凝血因子Ⅺ缺乏，臨床上關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟或輕微外傷后出血難止為共同特征。此病雖屬終身性遺傳性疾病。但科學(xué)規(guī)范防治，可同正常兒童一樣生活、上學(xué)等?，F(xiàn)在國(guó)家惠民政策進(jìn)入千萬(wàn)家，血友病歸屬于門(mén)診重特大疾病。國(guó)家給予此疾病惠民力度非常大，小于7歲每年報(bào)銷(xiāo)8萬(wàn)，大于7歲每年報(bào)銷(xiāo)12萬(wàn)，門(mén)診直接報(bào)銷(xiāo)80%。以下有幾點(diǎn)防護(hù)注意事項(xiàng)提醒大家：
第一，血友病患兒需要規(guī)范化的定期預(yù)防性的治療，定期輸注凝血因子，補(bǔ)充體內(nèi)的相應(yīng)凝血因子的缺乏。如：血友病A需要定期輸入八因子；血友病B需要定輸注凝血酶原復(fù)合物；以減少出血，減少住院次數(shù)、減少關(guān)節(jié)畸形等傷殘、減少死亡率。
第二，注意避免磕碰。血友病患兒本身凝血水平低，凝血功能低下，一旦出血不容易自止，所以平時(shí)護(hù)理上需要加強(qiáng)，避免磕碰、避免出血、避免挖鼻孔、不要進(jìn)食過(guò)硬的食物，保持大便通暢，家庭中的桌子、椅子等盡量設(shè)計(jì)成沒(méi)有棱角的圓弧狀，或給予包裝防護(hù)墊。
第三，避免感染。無(wú)論是呼吸道感染、消化道感染還是其他部位的感染，都會(huì)影響凝血功能。感染的時(shí)候凝血因子消耗比較多，容易導(dǎo)致大出血，所以平時(shí)要加強(qiáng)呼吸道、消化道、泌尿系等管理，尤其兒童呼吸道感染最常見(jiàn)，所以平時(shí)需要注意隨著季節(jié)的變換增減衣服，室內(nèi)勤通風(fēng)。可以對(duì)室內(nèi)空氣進(jìn)行物理性的消毒，比如用醋熏蒸：煮沸后再煮10-15分鐘。如果天氣干燥的時(shí)候可以用加濕器，空氣潮濕的時(shí)候使用除濕氣器等。
第四，一旦生病，注意告知醫(yī)生血友病史。尤其是需要手術(shù)的患兒，必須告訴醫(yī)生血友病史，以免引起大出血不可控制甚至危及生命。
如果新生兒，學(xué)齡前兒童或者學(xué)齡兒兒童出現(xiàn)皮膚出血，牙齦出血不止或關(guān)節(jié)紅腫等，請(qǐng)及時(shí)到兒童血液腫瘤科就診。
預(yù)防保健科聯(lián)合兒童血液腫瘤科醫(yī)護(hù)人員，在門(mén)診處提供血友病知識(shí)宣教、咨詢，并利用網(wǎng)絡(luò)、微信公眾平臺(tái)等開(kāi)展宣傳倡導(dǎo)，普及血友病知識(shí)及家庭護(hù)理。營(yíng)造關(guān)心支持血友病患兒的良好社會(huì)氛圍，進(jìn)一步提高公眾對(duì)血友病的認(rèn)識(shí)，提升對(duì)血友病的治療和護(hù)理。
開(kāi)展此次活動(dòng)進(jìn)一步讓血友病家屬了解到國(guó)家對(duì)血友病的幫扶力度之大，惠民政策之廣。提高患兒家屬對(duì)患兒的護(hù)理，讓血友病患兒更加愉快的成長(zhǎng)。我們擁有先進(jìn)的、優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，可以用專業(yè)的技術(shù)、敬業(yè)的精神、優(yōu)秀的醫(yī)德，為南陽(yáng)市及周邊地區(qū)更多患兒保駕護(hù)航！
兒童血液腫瘤病區(qū)：
南陽(yáng)市中心醫(yī)院 南陽(yáng)市婦幼保健院兒童醫(yī)院七號(hào)樓12樓西區(qū)
醫(yī)生辦公室：0377-65036125 護(hù)士辦公室：0377-65036126
門(mén)診地址：南陽(yáng)市中心醫(yī)院 南陽(yáng)市婦幼保健院兒童醫(yī)院七號(hào)樓一樓
科主任王剛、科副主任向金峰、護(hù)士長(zhǎng)許建茹攜先進(jìn)的治療團(tuán)隊(duì)為血液病患兒排憂解難、為患兒健康保駕護(hù)航！
兒童血液腫瘤病區(qū)
預(yù) 防 保 健 科